У Концертној дворани Банског двора 23. фебруара 2013. године (субота) у 20,00 часова одржаће се хуманитарни концерт „Снага љубави“ за сестре Гајић на којем учествује Женски камерни хор Бањалучанке и пријатељи.
Покровитељ овог догађаја је Министарство здравља и социјалне заштите Републике Српске, генерални спонзор компанија „Бобар“ а суорганизатор Бански двор – Културни центар.
***
ОБИЉЕЖАВАЊЕ 28.ФЕБРУАРА, МЕЂУНАРОДНОГ ДАНА
РИЈЕТКИХ БОЛЕСТИ
ХУМАНИТАРНИ КОНЦЕРТ “СНАГА ЉУБАВИ”,
ЖЕНСКИ КАМЕРНИ ХОР „БАЊАЛУЧАНКЕ“ И ПРИЈАТЕЉИ
Министарство здравља и социјалне заштите у Влади Републике Српске ове године намјерава да започне обиљежавање 28. фебруара, Међународног дана ријетких болести на начин да цијели мјесец фебруар буде посвећен једној од ријетких болести. Циљ оваквог дјеловања је повећања друштвене свијести и знања о проблему ријетких болести и прикупљања конкретне помоћи обољелима.
Ријетке болести или болести „сирочићи“, како се често називју у литератури, су оне које имају релативно ниску стопу учесталости у општој популацији те као такве не представљају превелик јавно-здравствени проблем. Релативно мали број обољелих је и разлог недовољног стручног занимања и интереса великих фармацеутских компанија за истраживање и проналазак лијека за ове болести.
Међутим, обољели од ријетких болести нису „ријетки“ својим породицама а као друштво не смијемо остати равнодушни на бригу и патњу било ког појединца, нити одустати од борбе за било чији живот. Због свега наведеног, молимо Вас да нам се прикључите у овој борби на Вама прикладан начин.
Ова, у будуће традиционална, фебруарска акција започње подизањем свијести о ријеткој и тешкој неуролошкој болести под именом „Лафора“ и прикупљањем средстава за подршку проналаску лијека за Татјану и Милану Гајић, дјевојке из Бањалуке.
Дио акције прикупљања средстава ће бити и хуманитарни концерт „Снага љубави“ којег ће извести Женски камерни хор „Бањалучанке“ са пријатељима 23. фебруара у Културном центру Бански двор са почетком у 20 часова. Покровитељ овог догађаја је Министарство здравља и социјалне заштите Републике Српске а генерални спонзор компанија „Бобар“.
Својим доприносом кроз одржавање хуманитарног концерта хор „Бањалучанке“ са пријатељима, желимо истакнути да породица Гајић, као и друге породице обољелих од ријетких болести у суровој животној причи не мора и не смије бити сама, како због њихове, тако и све друге болесне дјеце на овом свијету.
Женски камерни хор „Бањалучанке“
***
О болести „Лафора“ и сестрама Гајић
Трагедија породице Гајић из Бањалуке је једна од оних које нас обавезују на ангажман, укључивање институција и појединаца, јер је то једини начин да се њиховој дјеци Татјани и Милани врати нада у живот која им је немилосрдно ускраћена. Кад је већ породица Гајић рањена на најокрутнији начин који људски ум може замислити, у овако суровој причи не мора и не смије бити сама због њихове, али и све друге болесне дјеце на овом свијету.
Татјана (20 година) и Милана (18 година) су обољеле од тешке, изузетно ријетке и засад неизљечиве болести која се зове Лафорина болест. Лафорина болест је тешко неуролошко обољењу чији се симптоми јављају из пуног здравља код дјеце у пубертету (код Таце у другом полугодишту првог разреда Гимназије). Болест врло брзо напредује, развија се слабост у ногама која напредује до потпуне непокретност (Таца је већ четири године непокретна), отежан говор, успореност у размишљању. Милана је на свој начин, нажалост, ушла у исту причу.
Лафорина болест је посљедица сурове генетске лутрије. Ради се о рецесивној генетској болести која се испољава код потомства само ако оба родитеља у својим генима носе исту патолошку мутацију. Нико од нас, као ни родитељи Татјане и Милане чије су породице потпуно здраве као и они сами, не може да зна да ли у себи носи такав или сличан ген. Вјероватноћа да се двоје људи са оваквом или слично генетском мутацијом сретну је 1:1 000 000.
Људски гени су, на жалост, све више оштећени као посљедица промјена у животној средини док се народи који насељавају Балкан задњих година суочавају са овим проблемима изражено учесталије. Професор Јовић са „Института за неурологију за дјецу и омладину“ из Београда који задњих неколико година има 17 пацијената обољелих од Лафоре поставља себи а и нама следеће питање: «Од куд код нас на Балкану у задње вријеме?». Иначе, болест је постојала раније у САД-у, Канади, Кини, Јапану, Француској, Шпанији, Италији а научник Лафора по коме је болест добила име је по националности Шпанац.
Лафора болест спада у групу болести „сирочића“ што значи да не постоји претјерано велико занимање стручне јавности (али и јавносту уопште) из разлога њихове релативно ниске стопе учесталости у општој популацији. Трагична је и незаинтересованост фармацеутских компанија, влада и великих фондација које подржавају медицинска истраживања за улагање у истраживање и проналазак лијека за Лафору из разлога непостојања финансијског интереса (потенцијално мали број корисника лијека!) тако да прича и брига о овим пацијентима најчешће остаје у оквиру њихових породица. На питање да ли је ово једна врста дискриминације и смије ли се једном младом људском бићу у најљепшим годинама живота одузимати нада и њихов живот писати бројем и статистиком нека одговор да свако себи.
Међутим, ова прича може и мора бити другачија јер Татјана, Милана, као и сва дјеца свијета са овако тешком судбином, нису «ријетка» својим родитељима.
Породица Гајић је прије четири године ступила ступити у контакт са професором Minassianom из клинике „ SickKids “ у Торонту, Канада који је открио генски локус на коме се десила ова мутација (EPM2B, New Lafora) и који најзаслужнији у свијету за истраживање терапије за ову болест. Борба и континуирано финансирање истраживања од стране ове породице, њихових пријатеља и људи добре воље, уродила је плодом о чему свједочи реченица професора Јовића упућена породици Гајић: “Др Минассиани његов тим су урадили више у последњих пар година него што је урађено протеклих деценија. Сигуран сам да то не би било могуће без ваше подршке”. Рад професора Минассиана-а отвара пут ка лијечењу ове фаталне епилепсије који би се такође могао примијенити и на друге болести акумулације гликогена. Посла још има али тим професора Минассиана је доказао да су на правом путу.
Породица Гајић је доказала да је истинита реченица да не треба одлучивати да ли ће се у борбу ићи цијенећи силу која нам пријети, него поштујући светињу коју бранимо. О досадашњим резултатима ове борбе најбоље говори реченица професора Минассиана-а упућена породици: “Драга породицо Гајић, цијели Лафора свијет не може вам довољно захвалити. Сада знам да ћемо побиједити ову болест”. Имамо ли право да не учествујемо у овој борби?
Умјесто П.С:
Једна породица, из једне мале Бањалуке на „брдовитом“ Балкану учинила је за истраживање и проналазак рјешења за Лафорину болест више него неки о којима често мислимо да су „велики“.
Будимо својом подршком она карика ланца љубави и подршке који ће омогућити Татјани и Милани да дочекају рјешење!
